Hrvatsko društvo za celijakiju
Usprkos svim zdravstvenim rizicima samo 3% oboljelih od celijakije se pravilno liječi. Često treba i 11 godina dok se ne postavi točna dijagnoza bolesti. Mnogi i umiru od posljedica neliječene celijakije. Unatoč takvim podacima, ljudi, ali i zdravstveni radnici, relativno su malo svjesni prisutnosti celijakije kod svojih bolesnika. Brojni i različiti simptomi celijakije, u kombinaciji s malom svjesnosti o njoj, često vode do krivih dijagnoza i ozbiljnih posljedica za zdravlje. Bolje poznavanje ove bolesti i točniji postupci za njeno dijagnosticiranje pridonose njenom češćem otkrivanju. Današnje znanje o celijakiji i održavanju zdravlja s tom bolešću je nedovoljno. U prilog tome govori i podatak da na 1 prepoznatog bolesnika dolazi 7 neprepoznatih, a oboljelih, kako je prethodno rečeno. Problem je i nedovoljna razina kliničke sumnje liječnika na ovu bolest koja može imati teški klinički tijek i ozbiljne posljedice, a prepoznata se liječi lako, i to samo dijetom. Na celijakiju valja misliti češće i raditi skrining mnogo češće nego li se to sada radi.
Celijakija ili glutenska enteropatija nasljedni je imunološko-posredovani poremećaj koji obilježava trajna nepodnošljivost glutena, bjelančevine pšenice, ječma i raži, a možda i zobi. Jedna je od najčešćih kroničnih gastroenteroloških bolesti.
Javit će se u osoba koje imaju nasljednu predispoziciju za ovu bolest, a jelovnik im sadrži proizvode od pšenice, ječma, raži, a vjerojatno i zobi. Oštećenje sluznice tankog crijeva koje dugo traje može rezultirati razvojem vrlo teških i životno ugrožavajućih bolesti. U bolesnika u kojih je bolest prepoznata i liječena bezglutenskom dijetom jednaka je stopi obolijevanja i smrtnosti od teških bolesti kao u zdravih ljudi.
Bezglutenska dijeta podrazumijeva isključenje iz prehrane proizvoda koji sadrže i najmanje količine glutena. Mora se paziti na skrivene izvore glutena, poput aditiva, konzervansa i različitih stabilizatora koji se mogu naći u industrijski proizvedenoj hrani, lijekovima i nekim sredstvima za održavanje higijene usta. Oštećeno crijevo oboljelog od celijakije ometa iskorištavanje tvari iz hrane. Oštećenje sluznice crijeva nestaje prehranom bezglutenske hrane. Tada celijakija prelazi u stanje organizma koje ne podnosi gluten. Ako na vrijeme započne liječenje strogom bezglutenskom dijetom, osoba može biti zdrava kao i drugi ljudi, pod uvjetom da je na striktnoj bezglutenskoj prehrani cijeli život. To je bolest skrivenih lica i "kameleonskog" ponašanja. U prilog tome govori činjenica da se čak i godinama kod mnogih oboljelih ne vide neposredna pogoršanja od grešaka u prehrani. Simptomi raznih bolesti koje su rezultat prekida bezglutenske dijete dugo mogu biti skriveni. Zbog toga se često javljaju iskušenja o prestanku ili kršenju striktne dijete. Oboljeli pomisle da je celijakija kod njih "prošla", da su ozdravili. Često će takvu krivu informaciju usvojiti ili čuti od svojih najbližih, pa čak i od liječnika.
Ne postoje dva oboljela od celijakije s istim simptomima bolesti. Simptomi ovise o dobi bolesnika, trajanju i jačini bolesti, te oštećenju organa. Osnovni oblici celijakije su tipična, atipična i "tiha" celijakija. Ovisno o obliku može se manifestirati na crijevima, koži i na drugim organima i organskim sustavima.
Simptomi: dugotrajni proljev ili brojne, obilne, masne, pjenušave, zaudarajuće stolice, nenapredovanje ili gubitak na tjelesnoj težini, gubitak teka, nadutost trbuha, psihičko nezadovoljstvo. Javlja se u djece od 6. mjeseca do 2. godine života. Dijete postepeno poprima "žablji izgled", s velikim trbuhom i tankim ekstremitetima. Neka istraživanja pokazuju da se ovaj tipični crijevni oblik bolesti javlja u svega 50% slučajeva celijakije.
Atipični simptomi koji su rezultat smanjene apsorpcije hranjivih sastojaka hrane su: anemija zbog nedostatka željeza, niski rast, rahitis, osteopenija, osteoporoza. Crijevni oblik celijakije može se manifestirati učestalim bolovima u trbuhu, povraćanjem, "masnom jetrom", povećanjem jetrenih enzima bez drugih uzroka bolesti jetre i sl. kod odraslih. Postoje oblici ove bolesti koji se prezentiraju na drugim organima i organskim sustavima. "Kožna celijakija" ili herpetiformni dermatitis je oblik bolesti karakteriziran pojavom sitnijih mjehurića na koži laktova i koljena. Simptomi koji mogu ukazivati na celijakiju su i: hipoplazija zubne cakline, ponavljani aftozni stomatitis, neplodnost, impotencija, odgođena pojava puberteta, ponavljani perikarditis ili dilatirajuće miokardiopatije i sl. Simptomi mogu biti i od strane centralnog živčanog sustava: epilepsija, cerebelarna ataksija, neuropatije, depresija ili iritabilnost, poremećaji ponašanja i sl.
To je tzv. asimptomatski oblik bolesti. Kod ovog oblika bolesnici su prividno zdravi. Oni nemaju nikakvih simptoma bolesti, ali se histološkom analizom bioptata sluznice tankog crijeva otkriva njeno oštećenje. Ti se bolesnici obično otkrivaju među rodbinom bolesnika oboljelih od "jasne", simptomatske celijakije ili skrining-pretraživanjima.
Oštećenje sluznice tankog crijeva koje traje može rezultirati razvojem vrlo teških i životno ugrožavajućih bolesti crijeva kao što su maligne bolesti probavnog sustava - karcinomi usne šupljine, ždrijela, jednjaka i želuca. Limfomi su češći u neliječenih celijakičara 50-100 puta. Nedvojbeno je utvrđena dvostruko veća stopa umiranja bolesnika koji pate od neliječene celijakije u usporedbi sa skupinom zdravih ljudi. Stopa smrtnosti prvenstveno se odnosi na umiranje od posljedica spomenutih malignih bolesti. U bolesnika u kojih je bolest prepoznata i liječena stopa smrtnosti jednaka je stopi smrtnosti skupine zdravih ljudi.
Kod oboljelih od celijakije češće se javljaju neke bolesti i obrnuto - pri pojavi ovih bolesti treba misliti i na mogućnost postojanja celijakije. To je prije svega dijabetes melitus tip 1, tj. inzulin-ovisni dijabetes, čija je učestalost 3 puta veća među oboljelima od celijakije, nego u općoj populaciji. Zatim je to autoimuni tireoiditis (Hashimotova bolest), autoimuni hepatitis, autoimuni gastritis, upalne bolesti crijeva, Addisonova bolest (smanjena funkcija nadbubrežne žlijezde), alopecija, sindromi poput Downovog, Sjoegrenovog, zatim psorijaza, primarna bilijarna ciroza. Kod prisutnosti ovih bolesti, u oboljelog valja propitivati i simptome za celijakiju i učiniti prema potrebi skrining na ovu bolest.
Osobu sa sumnjom na celijakiju liječnik treba uputiti, ovisno o dobi, pedijatru ili internistu gastroenterologu, koji će učiniti testiranje krvi i u slučaju pozitivnih nalaza biopsiju sluznice tankog crijeva. Testiranjem krvi s velikom sigurnošću se može postaviti opravdana sumnja u celijakiju testirane osobe. Međutim, negativni test antitijela ne isključuje celijakiju s potpunom sigurnošću! Zlatni standard dijagnoze celijakije je analiza tkiva dobivenog biopsijom sluznice tankog crijeva. Može se raditi i antigen histološke kompatibilnosti tkiva, ali ne rutinski, nego u dvojbenim slučajevima. Ne smije se započinjati s bezglutenskom dijetom prije biopsije sluznice crijeva i postavljene dijagnoze celijakije jer dijeta ometa pravilnu dijagnozu ili može omesti postavljanje dijagnoze neke druge bolesti s istim simptomima.
Zagreb - Hrvatsko društvo za celijakiju, www.celijakija.hr
Uredovno vrijeme HDC u Celiko centru, Tomašićeva 10, Zagreb:
Telefonski kontakt - svaki dan, osim nedjelje od 9 do 18 sati; +385 (0)1 291 6281, +385 (0)98 738 576
Dubrovniik - Udruga Dubrovačko-neretvanske županije - Zajedno do zdravlja
Potražiti nas možete svaki prvi petak u mjesecu od 17 sati, a od lipnja do rujna u 20 sati u biblioteci Opće bolnice Dubrovnik, adresa: dr. Roka Mišetića bb
Split - Splitsko-dalmatinsko društvo za celijakiju
Mjesečni sastanci s članovima Društva su zadnji četvrtak u mjesecu:
Adresa: Ban Mladenova 9, kont. tel. 095 902 1145
Metković - Udruga Za sretan osmijeh
Potražiti nas možete na tel. 020 693 109
Rijeka - Udruga oboljelih od celijakije Primorsko-goranske županije
Potražiti nas možete treći četvrtak u mjesecu od 17 do 19 sati, adresa:"Zanatoprema", Vukovarska ul. 7 b/II, Rijeka, kont. mob. 095 822 03 06
Zadar - Hrvatsko društvo za celijakiju zadarske županije
Potražiti nas možete, Gradska knjižnica Zadar, Stjepana Radića 11b, zadnji četvrtak u mjesecu u 17 sati
Čakovec - Hrvatsko društvo za celijakiju, podružnica Čakovec
Potražiti nas možete, Dječji odjel, Županijska bolnica, Ivana Gorana Kovačića 1 e, Prim.mr.sc. Marija Hegeduš-Jungvirth dr. med.
Krapina - Udruga za celijakiju krapinsko-zagorske županije
Potražiti nas možete drugi četvrtak u mjesecu - Narodno sveučilište od 19-20 sati. tel. 049 227 290
Udruge za celijakiju okupljene oko SUC-a:
Saveznici udruga su: zdravstveni radnici, znanstvenici, srodne udruge, članovi i osobe istih potreba, donatori, javni mediji itd. Edukativno-zdravstveni program udruga ima za cilj pozitivne promjene oko liječenja i održavanja zdravlja oboljelih od celijakije. Zbog promjena u prehrani i održavanja zdravlja oboljeli bi se trebali kontinuirano educirati, informirati i ostati članovi udruge cijeli život.
Informativnim materijalima HDC Udruga educira o mogućoj škodljivoj i neškodljivoj hrani, načinu prehrane i samoj bolesti! DIO INFORMATIVNIH MATERIJALA: Mapa informativno-edukativnih materijala sadrži popise proizvoda prema sadržaju glutena; popise proizvoda koji ne sadrže gluten stranih zemalja; popise domaćih analiziranih proizvoda. Turistički vodič kod posebne prehrane; adrese ugostiteljskih objekata u Hrvatskoj i svijetu koji nude bezglutenske obroke; naše časopise - GLUC; Nabaviti možete bezglutenske hostije; čisti gluten za potrebu opterećenja glutenom; razne letke; informativne materijale za medicinsko osoblje, brošuru za ugostitelje i radnike u industriji hrane...