Nacionalni plan za rijetke bolesti

"Stvaranje Nacionalnog plana za rijetke bolesti predstavlja okvir zaštite za oboljele te će se znatno smanjiti problemi kod liječenja i dijagnosticiranja rijetkih bolesti. Nacionalnim planom također će se utvrditi točan broj oboljelih, stvorit će se registri oboljelih, unaprijedit će se dijagnosticiranje tih bolesti te razviti mreža dijagnostičkih centara, a posebno je važno istaknuti da će se raditi i na prevenciji rijetkih bolesti", istaknula je prof. dr. sc. Ingeborg Barišić, iz Referentnog centra Ministarstva RH za praćenje kongenitalnih anomalija, Klinike za dječje bolnice , Zagreb.

Inicijator ove akcije Hrvatska udruga bolesnika s rijetkim bolestima kojoj je na čelu saborska zastupnica Vesna Škulić.  Sa ciljem promicanja prava i poboljšanja uvjeta života za osobe oboljele od neke vrste rijetke bolesti, ta će udruga pokrenuti postupak da se 2010. godina proglasi Godinom rijetkih bolesti u Hrvatskoj.

"Rijetke bolesti su zajednički nazivnik za cijeli niz opasnih bolesti kojih ima nekoliko tisuća i svaka je različita" objasnio je akademik Željko Reiner, predsjednik Akademije medicinskih znanosti Hrvatske i ravnatelj KBC-a Zagreb. Najčešće su to degenerativne, kronične i smrtonosne bolesti koje se vrlo kasno dijagnosticiraju. Također, kada se bolest dijagnosticira postavlja se pitanje kako tu bolest liječiti. Oboljeli od rijetkih bolesti nerijetko su nazivani i ''siročad'' zdravstvenog sustava. Iz tih razloga na području Hrvatske otvorena su dva referentna centra za oboljele od rijetkih bolesti.  

Oboljelim osobama znatno je smanjena kvaliteta života, rijetko mogu normalno sudjelovati u društvenom životu svoje zajednice te se često susreću s mnogim medicinskim i psihološkim problemima.  

"Najčešći problemi na koje nailazimo su lijekovi koji su jako skupi i nedostupni, zakašnjela ili neprepoznata dijagnoza te nedostatak kliničkih studija za oboljele od rijetkih tumora - koje su velika šansa za kvalitetno produljenje života oboljelih. Ove probleme treba riješiti te podržavamo stvaranje akcijskog plana za rijetke bolesti jer će samo tako oboljeli dobiti kvalitetno liječenje" istaknula je Katarina Katavić, predsjednica Udruge oboljelih i liječenih od malignih bolesti "Za novi dan".