Hrvatski savez za rijetke bolesti
Uz to, akcijom "Klikni za rijetke" organizatori su pozvali građane da simbolično doprinesu radu Liniji pomoći za rijetke 08009966 na kojoj stručni tim svakodnevno odgovara na upite te pomaže oboljelim građanima.
Svaki klik na gumb, koji je postavio Hrvatski savez za rijetke bolesti povodom obilježavanja na Cvjetnom trgu, iznosi 1 kunu donacije koju će donirati partner događanja - Specijalna bolnica Sveta Katarina.
Dr. Dragan Primorac iz te bolnice je istaknuo važnost genetike u dijagnosticiranju rijetkih bolesti te novih, nadolazećih terapeutskih postupaka u sklopu koncepta personalizirane medicine.
Procjenjuje se da u Hrvatskoj ima oko 250000 oboljelih od neke rijetke bolesti.
Hrvatski savez za rijetke bolesti okuplja preko 1000 pojedinačnih pacijenata i još 30 udruga članica, te im pruža psihosocijalnu podršku, pomaže oko dijagnostike u suradnji s medicinskim timom, povezuje pacijente s drugim oboljelima te provodi aktivnosti u cilju poboljšanja sveukupne skrbi o rijetkima.