Regionalna konferencija "SMA i ja"

Udruga Kolibrići je uz potporu udruga SMA Srbija i Stop SMA Sjeverna Makedonija organizirala konferenciju s ciljem podizanja svijesti i razmjene iskustava o toj rijetkoj bolesti te kako bi istaknuli važnost pokretanja nacionalnog obvezujućeg registra oboljelih i jedinstvenog centra za liječenje pacijenata oboljelih od SMA.

Prema nacionalnom registru, u Hrvatskoj je 49 pacijenata sa SMA, a trenutno je dostupna jedna terapija preko HZZO-a, druga terapija je u procesu odobrenja dok je treća u procesu kliničke studije.

Registar vodi KBC Zagreb, no u njemu su djeca i dio odraslih sa SMA te ne obuhvaća sve odrasle pacijente jer registar nije obvezujući.

Na konferenciji su prikazani kratki filmovi u kojima roditelji malih pacijenata iz cijele regije progovaraju o vlastitom iskustvu u borbi protiv bolesti, u borbi za ostvarivanje prava na liječenje, napretku djece na terapiji te drugim izazovima koje ta rijetka bolest donosi.

Brojni liječnici iz regije sudjelovali su na okruglom stolu te razmijenili iskustva o standardima liječenja i važnosti rane dijagnostike.

Nina Barišić iz KBC-a Zagreb istaknula je važnost novorođenačkog probira oboljelih u cilju što ranijeg otkrivanja bolesti i mogućnosti terapije te usporavanja daljnjeg napretka bolesti.

Liječnici se slažu da je pokretanje jedinstvenog nacionalnog obvezujućeg registra oboljelih, odraslih i djece, iznimno važno za praćenje pacijenata i planiranje liječenja.

Po riječima Tanje Golli iz Sveučilišnog kliničkog centra Ljubljana, zasad jedino u Sloveniji postoji jedinstveni nacionalni registar.

Naglašena je i važnost multidisciplinarnog pristupa liječenja, a liječnički tim trebao bi se sastojati od niza stručnjaka - neuropedijatara, pulmologa, gastroenterologa, nutricionista, fizijatra, ortopeda, logopeda i psihologa.