Društvo hemofiličara Hrvatske
Među kojima je dvjestotinjak s težim oblikom bolesti.
Hemofilija je bolest koju karakterizira smanjena sposobnost zgrušavanja krvi zbog nedostatka jednog od faktora zgrušavanja, što dovodi do čestih krvarenja koja traju značajno duže nego kod zdrave osobe.
Od hemofilije obolijevaju gotovo isključivo muške osobe koje se rađaju s tim poremećajem, dok su žene u pravilu samo prenositeljice gena bez izraženijih simptoma bolesti.
U obilježavanje Svjetskog dana hemofilije su se uključila tri hrvatska grada, pa su tako u subotu navečer osvijetljene crvenom bojom bile Trsatska gradina i lučke dizalice u Rijeci, Fontana na splitskoj Rivi ispred crkve Sv. Franje te zagrebačke fontane u ulici Hrvatske bratske zajednice.
Društvo hemofiličara Hrvatske broji 400 članova i okuplja oboljele i njihove obitelji, liječnike i medicinsko osoblje te brojne stručnjake različitih drugih profila koji svojim radom nastoje unaprijediti i poboljšati kvalitetu života osoba s hemofilijom.
Oboljeli od hemofilije danas su u pravilu na kućnoj terapiji, a zlatni standard predstavlja tzv. profilaksa, odnosno primjena faktora koji pojedinoj osobi nedostaje svakih nekoliko dana neovisno o činjenici postoji li neko krvarenje ili ne.
Razvoj novih terapija je sve intenzivniji pa se uskoro očekuje primjena genske terapije, koja će omogućiti potpuno izlječenje ili stanje u kojem bolest više neće predstavljati problem u svakodnevnom životu.