Život djece s epilepsijom

Prvi epileptički napadaj - što i kako dalje?

Nakon svjedočenja prvog cerebralnog napadaja u svog djeteta roditelji imaju ogroman strah od ponavljanja istog i važno je da se neodgodivo jave na bolničku obradu i liječenje. Tijekom hospitalizacije se većinom učini kompletna obrada, osobito u slučajevima traume glave ili dužeg gubitka svijesti, odnosno dužeg cerebralnog napadaja. Obrada se sastoji od elektroencefalografije (EEG-a), hematološko-biokemijskih pretraga, dodatne specifične obrade prema anamnezi i kliničkoj slici, neuroslikovnih pretraga i psihologijske obrade. Nakon dva ili više neprovociranih napadaja uz patološki nalaz elektroencefalografije postavljamo dijagnozu epilepsije i tada je neophodno roditelje i dijete educirati o životu s ovom bolesti.

Upute i pravila će uvelike ovisiti o brojnim čimbenicima, i neće postojati identična pravila za sve oboljele od epilepsije. U određivanju aktivnosti i školovanja izuzetno je bitna dob bolesnika, kontrola epileptičkih napadaja, prisutnost aure, mentalni status, i postojanje pridruženog hendikepa ili druge bolesti. Važno je uspostaviti dobru komunikaciju i povjerenje između liječnika i obitelji te osigurati da se i dijete i roditelji dosljedno pridržavaju uputa o životu s epilepsijom.

Liječenje djece s epilepsijom

Lijek prvog izbora određuje se prema vrsti epilepsije, dobi djeteta, i mogućnosti uzimanja određene vrste lijeka. Liječenje epilepsije uvijek traje najmanje 1-2 godine, a može trajati i cijeli život. Postoje samo okvirne smjernice i algoritam kojim se može preporučiti pojedini antiepileptik za određenu vrstu epilepsije, no nema garancije da će i slijedeći algoritme doći do potpune remisije bolesti. Remisiju postigne gotovo 70% bolesnika, međutim ishod najviše ovisi o vrsti i uzroku same bolesti. Prisutnost dodatnog neurološkog poremećaja jasan je prediktor lošeg rezultata i relapsa.  Ukoliko dijete nema epileptičke napadaje minimalno dvije godine može se razmotriti postepeno smanjivanje doze antiepileptičkih lijekova i prekidanje terapije uz nadzor liječnika. Nagli prekid uzimanja antiepileptika može izazvati epileptički status uz smrtni ishod, i može se napraviti samo ako je nastala po život opasna nuspojava. Preporuča se održavati onu dozu antiepileptičkog lijeka koja je dovela do kontrole napadaja, bez obzira kako ona bila mala, nego nastojati postići optimalni nivo lijeka u krvi. Nuspojave se mogu javiti i kod niskih doza lijekova, no treba biti objektivan i procijeniti učinkovitost lijeka naspram nuspojava koje mogu biti blage i prolazne.  U ocjeni efikasnosti bilo kojeg antiepileptika jedino je mjerilo kontrola epileptičkih napadaja. Redovitim uzimanjem prvog antiepileptika očekujemo da oko polovica djece postigne dobru kontrolu bolesti, dok će za druge biti potrebno kombinirati nekoliko antiepileptika. U oko trećine oboljelih će se radi tvrdokorne epilepsije razmotriti druge načine liječenja poput ketogene dijete ili operativnog zahvata. Djeca koja su potencijalni kandidati za operativno liječenje epilepsije moraju proći posebnu dijagnostičku obradu i pripremu glede mogućeg operativnog zahvata. 

Edukacija nastavnika u pristupu oboljeloj djeci

Profesionalna orijentacija se uvijek preporuča kod izbora srednje škole i fakulteta kako bi kasnije usmjerenje u zanimanja bilo što zadovoljavajuće. S obzirom da je teško predvidjeti kakva će biti kontrola bolesti u vrijeme zapošljavanja važno je na vrijeme planirati izbjegavanje zanimanja gdje bi tijekom napada osoba ugrozila sebe ili drugoga (npr. radnici na skeli, upravljanje teškom mašinerijom, kuhanje i slično).

Djeca s dobro reguliranom epilepsijom mogu pohađati vrtiće, i pohađati nastavu u školi prema svojim mentalnim sposobnostima. Edukacija nastavnika i osoblja koje brine za dijete važna je u prilagodbi na mogući napadaj u školi odnosno vrtiću. Informacije poput prepoznavanja određene vrste napadaja, predviđanje situacija u kojima bi moglo doći do napadaja poput bljeska svjetla, u tijeku usnivanja ili buđenja iz sna, kod naglih i glasnih zvukova i slično, moraju biti jasno objašnjene osobama koje borave uz dijete. Ponekad se preporuča dati i pisane upute oko načina primjene lijekova tijekom napadaja, potrebe pozivanja roditelja ili hitne medicinske pomoći, te potrebe za odlaskom s nastave radi napadaja. Sva preporučena edukacija i komunikacija je neophodna kako bi se izbjegle panične situacije i pokušalo na što lakši način prebroditi sve poteškoće ove bolesti. Kod djece s dobro reguliranom epilepsijom ili napadajima poput apsansa moguće je redovno pohađanje škole uz izvršavanje svih svojih obaveza poput vršnjaka. Uz određene vrste antiepileptičkih lijekova, osobito u početku terapije, dijete može osjećati pospanost, mučninu, hiperaktivnost ili kognitivna odstupanja koji mogu prolazno utjecati na usvajanje novog gradiva i boravak u školi. Za ovakve situacije potrebno je razumijevanje nastavnika i odgajatelja kao i za pojačanu pomoć kod djece s apsans napadajima. Individualizirani pristup bez dodatne stigme će svakom djetetu s epilepsijom olakšati povratak među svoje vršnjake i nastavak školovanja kao i prije bolesti. 

Bavljenje sportom djece s epilepsijom

Nastavak bavljenja sportom i sudjelovanje u tjelesnim aktivnostima djeci pomaže u podizanju samopouzdanja i potiče socijalnu interakciju koja zbog bolesti može biti oslabljena. Kao i nastavnike, potrebno je trenere i suigrače educirati o bolesti i o osnovnim mjerama koje mogu poduzeti ukoliko se napadaj dogodi u njihovoj prisutnosti. Uvijek je važno koristiti svu zaštitnu opremu preporučenu za određeni sport kao npr. kacige i slično. Za djecu s epilepsijom preporuča se bavljenje nisko rizičnim sportovima poput aerobika, golfa, kuglanja, plesa, trčanja, nogometa, joge i pilatesa. Kod nogometa preporuča se izbjegavanje blage ponavljajuće traume mozga udarcima loptom o glavu. Nešto veći rizik imaju košarka, hokej, biciklizam, gimnastika i skijanje tijekom kojih je neophodno koristiti svu zaštitnu opremu, dok se sportovi poput ronjenja i padobranstva izbjegavaju u djece s epilepsijom. Mnogim bolesnicima u adolescenciji od interesa je vozačka dozvola te prema važećim propisima vozačku dozvolu A i B kategorije osoba koja boluje od epilepsije može dobiti ako nema napadaja dvije godine.  

Podrška obitelji i okoline

Moguće je da će dijete s epilepsijom, pogotovo ako nije dobro kontrolirana, imati manje samopouzdanja, biti manje uključeno u igru s vršnjacima, neće izlaziti na uobičajena mjesta gdje se zabavljaju mladi i slično. Postoji vjerojatnost da će ukoliko podrška obitelji i samog društva zakaže, takvo djete odnosno mlada osoba imati poteškoća oko nalaženja partnera i sklapanja braka. Preporuka je pri uvađanju terapije učiniti adekvatno neuropsihologijsko testiranje kako bi se procijenilo psihološki status djeteta na početku bolesti uz retestiranja ovisno o kontroli bolesti i stanju djeteta. Kod djece kod koje se zbog loše kontrole bolesti ili stigme obitelji i društva smanji kvaliteta života neophodno je pružiti kontinuiranu psihološku pomoć i djetetu s epilepsijom i njihovoj obitelji.

Zaključak

Uz sve napretke medicine, osobito na polju farmakologije i operativnog liječenja epilepsija, te genetici i ostalim dijagnostičkim procedurama, postoji značajan napredak u liječenju i ranom prepoznavanju epilepsije. Uzimajući u obzir dobre mogućnosti kontrole bolesti s adekvatnim odabirom i optimalnim dozama antiepileptika preporuča se davati jedan antiepileptik u najnižoj dozi koja kontrolira epileptičke napadaje. Liječenjem epilepsije želimo prekinuti napadaje, izbjeći nuspojave i omogućiti dobru kvalitetu života. Važno je poticati obitelj i samo dijete da pokuša u skladu sa svojim mogućnostima provoditi život poput svojih vršnjaka uz redovito praćenje mogućih praćenje kognitivnih odstupanja, provođenje edukacije i usmjeravanje u ona zanimanja za koje je pojedino dijete sposobno. Kod djece sa specifičnim epileptičkim sindromima uz iscrpno savjetovanje i edukaciju roditelja oko očekivanja ishoda bolesti potreban je poseban nadzor i polivalentna habilitacija.