Epilepsija - predrasude i činjenice

Što je to epilepsija?

Epilepsija nije jedinstvena bolest, već se očituje različitim simptomima kod pojedinih oboljelih osoba. Znatno je češća no što se to donedavno smatralo, a može zahvatiti osobe svih životnih dobi. Malo je zdravstvenih poremećaja koji privlače takvu pozornost, no istovremeno i generiraju toliko kontroverzi. Tijekom povijesti naše civilizacije osobe s epilepsijom, kao i njihove obitelji, pretrpjele su mnoštvo nepravdi zbog neznanja i nerazumijevanja sredine u kojoj su živjeli. Srećom, stigma i strah koju je stvarala riječ "epilepsija" značajno je umanjena tijekom prošlog stoljeća, pa tako danas većina osoba s epilepsijom vodi normalan život.

Osobe s epilepsijom nisu "epileptičari"

Izraz "epileptičar" (ili "padavičar") ne bi trebalo koristiti za osobu s epilepsijom; nije primjereno definirati određenu osobu prema nekoj njenoj osobini – ili prema nekom njenom specifičnom problemu. Takvo je etiketiranje neprimjereno te vodi ograničenom i negativnom stereotipu. Stoga je daleko je primjerenije govoriti o "osobi s epilepsijom".

Budući da neke osobe strahuju od izraza "epilepsija", nerijetko se rabe neki drugi izrazi, npr. "konvulzivni napadaj". U biti, termin konvulzivnog napadaja istoznačnica je za epilepsiju. Smatramo da osoba boluje od epilepsije ako je doživjela dva ili više neprovocirana epileptička napadaja, bez obzira na to u kojoj su se životnoj dobi ti napadaji prvi puta pojavili.

Osobe s epilepsijom (najčešće) nemaju oštećenje mozga

Epilepsija je moždani poremećaj, točnije poremećaj u funkcioniranju određene skupine živčanih stanica, koji može – ali i ne mora – biti povezan s oštećenjem moždanih struktura. Funkcioniranje mozga može privremeno biti promijenjeno kao posljedica brojnih zbivanja, poput prekomjernog umora, uporabe sredstava za spavanje ili sredstava za smirenje, opće anestezije, povišene tjelesne temperature ili neke teške bolesti.

S druge strane, izraz "oštećenje mozga" podrazumijeva da je nešto u strukturi mozga trajno i nepovratno promijenjeno. Ta promjena strukture može biti posljedica teške ozljede glave, moždanog udara, upale mozga, no može se zbiti i znatno prije rođenja zbog poremećaja u razvoju mozga, ili zbog neke intrauterine infekcije. Dakle, ozljede mozga uzrok su napadaja u nekih osoba s epilepsijom, ali nikako nisu uzrok napadaja u svih osoba s epilepsijom.

Osobe s epilepsijom obično nisu kognitivno oštećene

Povrede mozga protežu se u rasponu od nezamjetnih do ekstremno teških, onesposobljujućih ozljeda. Premda se većina moždanih stanica ne može obnavljati, veliki dio ozlijeđenih osoba može se u značajnoj mjeri oporaviti od takvih povreda. Nažalost, i povreda mozga – poput epilepsije – nerijetko donosi stigmu, te mnogi nepravično osobe s moždanom ozljedom smatraju manje vrijednim ili onesposobljenim pojedincima.

Osobe s epilepsijom u većini slučajeva nisu intelektualno inferiorne. Naime, vrlo često se osobe s epilepsijom u javnosti smatraju intelektualno manje vrijednima, pa čak i – u izvjesnom smislu – zaostalima u duševnom razvoju. Za veliku većinu bolesnika ta je predrasuda potpuno neutemeljena. Kao i bilo koja druga skupina pojedinaca izdvojena prema nekoj odrednici, tako i osobe s epilepsijom imaju različite intelektualne sposobnosti. Neki od njih su briljantni i izuzetni, dok neki postižu ispodprosječne rezultate na testovima inteligencije.

Većina se ipak nalazi negdje u sredini. Te osobe imaju normalnu inteligenciju i vode normalan, produktivan život. Naravno, u nekih osoba epilepsija može biti povezana s ozljedom mozga koja može uzrokovati i druge neurološke poremećaje, koji utječu na njihovu sposobnost mišljenja, pamćenja, orijentacije ili na neke druge intelektualne sposobnosti. 

Osobe s epilepsijom nisu nasilne ili lude

Vjerovanje da su osobe s epilepsijom nasilne je potpuno pogrešno, te donosi nemjerljivu štetu u prihvaćanju tih osoba od sredine u kojoj žive. Osobe s epilepsijom nemaju nimalo veću sklonost razdražljivosti ili agresivnom ponašanju u odnosu na sve druge pojedince.

Mnoge značajke epileptičkog napadaja i njegovih neposrednih posljedica na ponašanje oboljele osobe može se pogrešno protumačiti kao "ludo" ili kao "nasilno" ponašanje. Nažalost, ponekad čak i medicinsko osoblje može krivo protumačiti promjenu u ponašanju nastalu u tijeku epileptičkog napadaja s nekim drugim zdravstvenim poremećajem. Međutim, ta promjena u ponašanju predstavlja tek nesvjesnu radnju koja je dio samog napadaja – ili je izravna posljedica napadaja.

Primjerice, tijekom epileptičkog napadaja neki bolesnici nisu sposobni odgovoriti na postavljena pitanja, mogu govoriti nerazumljivo, svlačiti se, ponavljati izvjesne riječi ili neke fraze, mogu izgledati uplašeno ili neprimjereno reagirati na tuđe postupke. Neki bolesnici bivaju smeteni kraće vrijeme nakon napadaja, a ako ih se pokuša spriječiti u nekoj njihovoj aktivnosti mogu postati uznemireni i ratoborni. Isto tako, neki bolesnici mogu uredno odgovarati na pitanja, ili voditi određenu konverzaciju tijekom nekih vrsti napadaja – no nakon završenog napadaja sasvim su amnestični za to razdoblje.

Osobe s epilepsijom nisu duševno bolesne

Epilepsija ne predstavlja istoznačnicu za duševnu bolest; zapravo, većina osoba s epilepsijom neće nikada imati duševnih poteškoća. Međutim, novija istraživanja ukazuju na činjenicu da se izvjesne promjene raspoloženja, poput tjeskobe i depresije, u osoba s epilepsijom javljaju češće no što se ranije pretpostavljalo. Uzroci tih promjena nisu nam uvijek potpuno jasni.

Naime, u nekih bolesnika uzrok i lokalizacija ishodišta epilepsije može posredno utjecati na izvjesna područja u mozgu koja su povezana s raspoloženjem. U drugih se promjene raspoloženja javljaju kao nuspojava primijenjenih lijekova, dok su u nekih bolesnika emocionalni poremećaji ili promjene u ponašanju povezani s izazovima s kojima se ti bolesnici susreću u sredini u kojoj žive. Za sve navedene poremećaje postoji i odgovarajuće liječenje.

Napadaji (najčešće) ne uzrokuju oštećenje mozga

Pojedinačni toničko-klonički napadaji čije je trajanje manje od 5-10 minuta ne uzrokuju oštećenje mozga. Međutim, postoje dokazi da učestali i/ili produženi toničko-klonički napadaji mogu u nekih bolesnika dovesti do trajnog oštećenja mozga. Isto tako, dugotrajni ili često ponavljani složeni žarišni napadaji (napadaji koji se javljaju u serijama, a između koji nema potpunog povrata svijesti) također mogu potencijalno dovesti do poremećaja u moždanom funkcioniranju dužeg trajanja.

Neke osobe imaju poteškoća s pamćenjem i drugim intelektualnim funkcijama neposredno nakon proživljenog napadaja. Ti problemi mogu biti prouzročeni samim epileptičkim zbivanjima u mozgu ili primijenjenim lijekovima, no i s oba uzroka istovremeno. Međutim, te poteškoće najčešće ne znače da je mozak doživio neki vid trajnog oštećenja tijekom napadaja, već se uglavnom radi o prolaznom poremećaju. Istina, učestali toničko-klonički ili složeni žarišni napadaji mogu rezultirati kumulativnim negativnim posljedicama na funkciju mozga, no to je ipak relativno rijetka pojava.

Epilepsija nije nužno nasljedna bolest

U većini slučajeva epilepsija nije nasljedna bolest, premda su neki vidovi epilepsije povezani s nasljeđivanjem, tj. genetski su uzrokovani. Međutim, najveći dio genetski uvjetovanih epilepsija može se vrlo uspješno kontrolirati odgovarajućim liječenjem.

Epilepsija nije doživotni poremećaj.

Općenito kazano – osobe s epilepsijom doživljavaju napadaje i zahtijevaju primjenu lijekova samo tijekom kraćeg razdoblja njihovog života. Čak u do 60% oboljelih epilepsija se lijekovima može lako i uspješno kontrolirati, a u tih osoba postoji i značajna vjerojatnost da će se bolest tijekom vremena u cijelosti povući. Primjerice, više od polovine oblika epilepsije karakteristične za dječju dob povlači se nakon puberteta. Nadalje, u osoba u kojih se epileptički napadaji ne ponavljaju tijekom dvije (ili tri) godine nerijetko je moguće postupno smanjenje dnevne doze lijeka – sve do njegovog potpunog ukidanja, no isključivo pod nazorom liječnika. Međutim, u oko 25% oboljelih kontrola epileptičkih napadaja nije u toj mjeri učinkovita; stoga će te osobe vjerojatno zahtijevati doživotno liječenje.

Epilepsija nije kazna niti prokletstvo

Postoje predrasude koje epilepsiju smatraju kaznom za grijeh učinjen u prošlosti, bilo samog oboljelog, bilo njegovog roditelja. Naravno, epilepsija nije povezana s prokletstvom, opsjednutošću ili s nekim drugih nadnaravnim zbivanjima. Poput astme, dijabetesa i povišenog krvnog tlaka epilepsija je isključivo medicinski problem.

Epilepsija ne treba predstavljati prepreku za uspješan život

Epilepsija za većinu oboljelih osoba ne bi trebala predstavljati prepreku za normalan, sretan i ispunjen život. Međutim, kvaliteta života pojedinih osoba s epilepsijom može biti narušena zbog težine i učestalosti napadaja, zbog neprimjerenog odnosa sredine prema osobama s epilepsijom, ponekad i zbog nekih nuspojava antiepileptičkih lijekova, kao i zbog nekih drugih zdravstvenih poremećaja povezanih s epilepsijom.

Neke se vrste epilepsije teže medikamentno kontroliraju. Za uspješan život s epilepsijom potrebno je pozitivno razmišljanje, podrška životne sredine i kvalitetna zdravstvena skrb. Ponekad najteži dio života s epilepsijom predstavlja odgovor na pitanje – kako se nositi s reakcijama drugih osoba?

U bolesnika s epilepsijom iznimno je važno stvoriti pozitivno stanovište prema vlastitom problemu. Međutim, to je često lakše reći nego ostvariti, što pogotovo vrijedi za osobe koje žive u atmosferi nesigurnosti i straha. Iznimno je važno razviti osjećaj samopouzdanja u djece s epilepsijom. Naime, mnoga djeca a kroničnim bolestima – ne samo djeca s epilepsijom, već i djeca s poremećajima poput astme ili dijabetesa – imaju vrlo nisko samopoštovanje. Taj osjećaj manje vrijednosti može dijelom biti prouzročen reakcijama drugih osoba, a dijelom i pretjeranom roditeljskom skrbi koja u te djece potiče ovisnost i nesigurnost u vlastite mogućnosti. Međutim, ispravnim pristupom djeca će razviti pravo samopouzdanje i neovisnost.