Od početka simptoma do trenutka kada je hodna pruga svedena na samo 500 metara, prođe prosječno osam godina, a nakon otprilike dvadeset godina osobe s multiplom sklerozom počinju upotrebljavati štap.
Petnaest godina od postavljanja dijagnoze čak 60 posto bolesnika potražuje pomoć prilikom hodanja, a njih 10 posto primorano je koristiti invalidska kolica. Međutim, tijek multiple skleroze izrazito je promjenjiv i nepredvidiv. Ograničena pokretljivost uvelike utječe na ograničenu interakciju s okolinom. Ranije se smatralo kako oboljeli od multiple skleroze nemaju bolova, no u posljednjih dvadesetak godina istraživanja su pokazala da pate od kronične boli. Sve navedene tegobe značajno utječu na kvalitetu života i uvelike je narušavaju. Stoga je uz medikamentozno liječenje važno provoditi adekvatnu i redovitu rehabilitaciju.
Umor
Umor je uobičajen simptom multiple skleroze koji zahvaća oko trećinu oboljelih i često uzrokuje poteškoće i bolesniku i liječniku jer je liječenje neizvjesno. Valja razlikovati umor izazvan multiplom sklerozom od običnog umora, upravo zato jer umor kod multiple skleroze iznimno nepovoljno utječe na svakodnevne životne aktivnosti te ometa ispunjavanje društvenih i poslovnih obaveza. Najčešće se javlja potkraj dana. Uglavnom, bolesnici u oko 60 posto vremena osjećaju umor; postoji akutni oblik, koji se pojavio u zadnjih šest tjedana, te kronični, koji je prisutan dulje od šest tjedana. Ujedno, razaznaje se primarni umor koji se pogoršava kad je bolesnik izložen toplini (kao i druge tegobe u multiploj sklerozi), te može biti prvi i jedini simptom multiple skleroze, a može najaviti i relaps bolest.
Umor koji se pogoršava s porastom okolišne temperature može se ublažiti dovoljnom hidracijom, pravilnom prehranom, korištenjem rashladnih uređaja, hladnijih tuševa ili unosom hladnih napitaka. Sekundarni umor razvija se usporedno s drugim simptomima; javlja se ponajviše nakon nesanice i kod kronične boli. Tjelesna sposobnost može biti toliko ograničena da osoba neće moći obaviti nijedan zadatak koji iziskuje tjelesni angažman.
Kako bi se borili protiv umora koji u konačnici dovodi do neaktivnosti, uz odgovarajući odmor potrebno je baviti se tjelovježbom. Ona će vratiti i samopouzdanje, bolje raspoloženje, smanjit će rizik od srcožilnih bolesti te spriječiti pretilost. Primjerice, redovita vožnja sobnog bicikla značajno poboljšava funkcije dišnog sustava i ublažava umor.
Kao što je poznato, postoji veza između topline i pogoršanja simptoma multiple skleroze. Toplina nepovoljno utječe i na umor prilikom tjelovježbe. Stoga se valja pobrinuti da bolesniku ne bude vruće – bilo bi dobro da bolesnik uroni u vodu prije tjelovježbe ili nosi odjeću koja rashlađuje tijelo.
Spastičnost
Između 40 i 70% bolesnika s multiplom sklerozom pripisalo je svoju onesposobljenost osjećaju spastičnosti (zgrčenosti). Općenito, spastičnost se opisuje kao povećani otpor mišića prilikom izloženosti sili istezanja. Spastičnost se može javiti u blagom obliku, ali i kao izrazita ograničenost koja u konačnosti može dovesti i do smrtnog ishoda.
Zbog gubitka mišićnotetivne rastezljivosti opseg pokreta pojedinog zgloba je ograničen, što dovodi potom do mnogostrukih kontraktura (ukrućenja) zglobova, pojačava se pritisak na samu kožu ispod zgloba, a mogu nastati i duboke rane na koži u obliku dekubitusa. Zbog dekubitusa može doći do komplikacija kada se infekcija proširi na cijelo tijelo (sepsa) te čak do smrtnog ishoda. Umjerenije smetnje koje izaziva spastičnost su smanjena kvaliteta života zbog bolova, otežano održavanje osobne higijene, nesanica i otuđivanje od društva. Na povećanje razine spastičnosti utječu povišena tjelesna temperatura, infekcija, prijelom, bubrežni kamenci, pun mokraćni mjehur, glad, uska odjeća, ozljede kože i dr. Nakon što se provocirajući čimbenik otkloni, sama spastičnost se, također, može ublažiti.
Ataksija
Pristupi fizikalnoj terapiji i rehabilitaciji često se prilično razlikuju.
Unatoč općem mišljenju kako rehabilitacija ima važnu ulogu u održavanju i poboljšavanju aktivnosti oboljelih s multiplom sklerozom, ne postoji konsenzus o tome što pridonosi optimalnom funkcioniranju unutar ograničenja pojedinog bolesnika.
Neke strategije bi mogle pridonijeti da osobe s multiplom sklerozom postignu što veću neovisnost. Primjerice, osobe koje boluju od multiple skleroze trebalo bi poučiti kako koristiti pomagala, pokazati im zamjenske načine koji će im pripomoći da budu aktivne, ukloniti arhitektonske prepreke, postaviti rampe, liftove, ugraditi šira ulazna vrata, ručke u kupaonici i dr. Za razliku od drugih neuroloških bolesti, primjerice moždanog udara ili ozljeda kralješničke moždine, multipla skleroza je dinamičan proces, poglavito kod onih bolesnika koji su skloni relapsima. Stoga rehabilitacija bolesnika s multiplom sklerozom nije vremenski ograničen proces već, naprotiv, iziskuje dugotrajan angažman. Uzmemo li u obzir proaktivan pristup, rehabilitacija bolesnika s multiplom sklerozom u literaturi se naziva i over-rehabilitation.
Naime, cilj je raditi na održavanju ravnoteže i vježbama izdržljivosti prije nego što bolesnik padne ili dođe do stadija kroničnog umora. Rehabilitacija se, osim u bolničkim uvjetima (i u specijalnim bolnicama za medicinsku rehabilitaciju) može se provoditi i u kućnim uvjetima.
Dugo se smatralo da bolesnici s multiplom sklerozom ne smiju vježbati. To je bilo potkrijepljeno činjenicom da se pri tjelesnoj aktivnosti oslobađa toplina koja bi mogla nepovoljno utjecati na simptome bolesti. Ujedno je bilo uvriježeno mišljenje kako štedimo energiju za obavljanje ostalih aktivnosti ako se odreknemo tjelovježbe. Neka novija istraživanja pokazala su da se simptomi multiple skleroze neposredno nakon tjelovježbe pogoršavaju samo privremeno, odnosno da se normaliziraju već nakon pola sata od vježbanja u 85% ispitanika.
Najviše dobrih rezultata pokazalo se nakon vježbi povećanja opsega pokreta. One smanjuju podražljivost živaca. Njima se održava optimalna pokretljivost zgloba i minimizira rizik od nastanka kontrakture. Aktivne i pasivne vježbe treba započeti provoditi što ranije kako bi se spriječile kontrakture. Takva smanjena pokretljivost je najčešća u području vratne kralješnice, ramena, laktova, ručnih zglobova, kukova, koljena te gležnjeva. Uz vježbe opsega pokreta poželjno je provoditi vježbe istezanja. One smanjuju dodatne komplikacije koje se mogu javiti zbog skraćivanja mišićno-tetivnih vlakana.
Neki autori savjetuju redovito istezanje na kraju dana. Najvažnije je usredotočiti se na istezanje onih skupina mišića čije skraćenje može dovesti do gubitka funkcije. Primjerice, održavanjem vratne kralješnice uspravnom omogućujemo nesmetano gutanje, gubitak opsega pokreta u području ramena dovodi do bolova te ograničene kretnje vezane za samozbrinjavanje, ograničeno ispružanje lakta utječe na dohvaćanje predmeta, skraćeni mišići koji ispružaju ručni zglob utječu na pisanje te bilo koji oblik hvatanja. Nadalje, ako su zahvaćeni ispružači prstiju šaka dolazi do poteškoća prilikom održavanja osobne higijene. Skraćenje pregibača kuka dovodi do nepravilnog hoda, smanjen opseg pokreta zbog skraćenih pregibača koljena pritišće križnu kost prilikom ležanja na leđima, dok kontrakture na pregibačima stopala dovode do njegova povlačenja prema gore za vrijeme ležanja. Time se povećava pritisak na kožu ispod petne kosti, što u konačnici može rezultirati dekubitusom. Postavljanjem udlage ili ortoze može se postići dugotrajnije istezanje.
Vježbama ravnoteže i koordinacije te ciljanom neurorehabilitacijom može se poboljšati hod, kao i pendularni i brzo alternirajući pokreti.
Odnedavna se bolesnici s multiplom sklerozom uključuju u druge vrste tjelovježbi: vježbe izdržljivosti, vježbe protiv otpora i kombinirane vježbe.
Vježbe izdržljivosti pokazale su se učinkovitima, a bolesnici ih dobro podnose. Podnose dobro i vježbe protiv otpora, a učinak je vidljiv u bolesnika s umjerenim oštećenjima. No za vježbe protiv otpora istraživanja su pokazala da su slabe kvalitete, pa je teško naći čvrsta uporišta kad je riječ o učinku ove vrste treninga. Kombinirane vježbe dosad su ocijenjene kroz dva istraživanja, a rezultati su obećavajući.
Kalisteničke vježe su ritmične, sustavne vježbe u kojima tjelesne masa služi kao otpor. One, primjerice, obuhvaćaju sklekove i čučnjeve te su usredotočene na jačanje snage, izdržljivosti i fleksibilnosti. Prema jednom istraživanju, spomenute su vježbe terapija izbora za bolesnike s multiplom sklerozom, a cilj im je ublažiti umor, poboljšati ravnotežu i mišićnu snagu.
Metode koje se primjenjuju u okviru wellness-programa više utječu na mentalno blagostanje nego na tjelesno zdravlje. Iako joga i sportsko penjanje nisu pokazali zapaženo djelovanje na spastičnost, joga može pozitivno utjecati na raspoloženje. Vožnja bicikla kao oblik vježbi s otporom i aerobni trening može poboljšati ravnotežu, smanjiti strah od padova i u neku ruku otkloniti depresiju kod bolesnika s pogoršavajućim simptomima i znakovima.
Metode fizikalne terapije, primjerice primjena topline na zglobu čahuru ili ultrazvuk za dublje strukture, pospješuju opseg pokreta. Međutim, pri terapiji toplinom valja paziti da se, općenito, ne povisuje tjelesna temperatura, jer to djeluje nepovoljno. Hladni oblozi privremeno mogu olakšati spastičnost te povećati tjelesnu snagu i pospješiti hod.
TENS ili transkutana električna nervna stimulacija je niskofrekventna elektroterapijska metoda čiji je najvažniji učinak smanjenje boli. TENS je aparat koji radi na baterije, a električni podražaji daju se površinskim elektrodama. TENS može imati i pozitivan učinak kad je riječ o poboljšanju osjetilne funkcije u području šaka ili stopala.
Sve ove mjere primjenjuju se zajedno s medikamentoznom terapijom, koja uključuje i botulinum toksin, a privremeno smanjuje kontrakture, dok se ponekad primjenjuje i kirurška terapija.
Cilj električne stimulacije je postići kontrakciju u paraliziranim ili oslabljenim mišićima kako bi omogućili pravilan pokret električnim podraživanjem živca koji inervira određeni mišić. Funkcionalna električna stimulacija ili FES je elektrostimulacijska metoda koja se koristi kao pomoć pri hodu, u slučajevima kad bolesnik ne može dovoljno odići stopalo. Dodirom pete i podloge počinje elektrostimulacija i podražuje se živac, koji, pak, aktivira mišiće, što rezultira podizanjem stopala. Pozitivan učinak prilikom hoda primjenom FES-a za neurološke bolesnike je i smanjenje tonusa i spazma, smanjena potrošnja energije, ublažavanje umora te povećana neovisnost u svakodnevnom životu. Neka istraživanja su pokazala kako se ograničenim korištenjem FES-a mogu potaknuti voljni pokreti koji su prethodno bili ograničeni i onda kada je FES bio isključen. Ovaj fenomen naziva se carry-over effect i može djelovati dulje ili kraće. Jednim je istraživanjem potvrđena povezanost između vožnje bicikla potpomognute FES-om i poboljšanja u pedaliranju u smislu lakoće izvođenja pokreta. No od ovakvog načina rehabilitacije značajniju dobrobit imaju bolesnici s težim oblikom bolesti. Kombinacija FES-a i tjelovježbe rezultira dužom mogućom hodnom prugom u odnosu na osobe koje primjenjuju samo FES.
HIPOTERAPIJA
Hipoterapijom ili terapijom uz pomoć jahanja konja poboljšava se ravnoteža. Bit te terapije je da koristi pokrete konja kako bi potaknula osjetilnu povratnu spregu te tako objedinila osjetilni i motorički sustav za održavanje ravnoteže kod različitih neuroloških bolesti. Time se potiče uspravno držanje i bolji osjećaj za ravnotežu tako što se razjedinjuju pokreti zdjelice i trupa. Malo se zna o učincima hipoterapije u bolesnika s multiplom sklerozom. Poznato je, međutim, da je hipoterapija donijela nemali napredak. Za razliku od hipoterapije, terapeutskim jahanjem se postiže usavršavanje vještine jahanja.
Neka novija istraživanja pokazala su da se hipoterapijom postiže bolja stabilnost trupa i kukova i grube motoričke funkcije kada se usporede sa standardnom terapijom, osobito u djece s cerebralnom paralizom. Ona sadržava svojstva rekreativnog i psihološkog učinka.
Bolesnicima s multiplom sklerozom često trebaju pomagala. Koje će se pomagalo odabrati, ovisit će o promjenama razine tjelesnog oštećenja, koje katkad mogu biti iznenadne.
Bitno je da se svako pomagalo prilagodi individualno.
Iznimno je bitno da bolesnik dobije odgovarajuće pomagalo, jer će jedino tako ustrajno raditi na svom kretanju. Bolesnicima se najčešće preporučuju i propisuju invalidska kolica, ručke u sanitarnim prostorijama, štake i štap te hodalice. Bolesnici vrlo brzo uviđaju da im ta pomagala poboljšavaju kvalitetu života jer im se smanjuje doživljaj tjelesnog ograničenja, umor nakon kretanja te racionalnije troše energiju i ponajprije poboljšavaju ravnotežu, što svakako podiže samopouzdanje.
Kako bi što bolje održavali svoju sposobnost kretanja, bolesnicima se preporučuje da koriste pomagala za kretanje kao što su štap, štake, hodalice, invalidska kolica i skuteri. Na raspolaganju su im mnoge vrste štapova, primjerice s jednim ili četiri oslonca. Štake pomažu proširujući osnovicu hoda te smanjuju prijenos tjelesne mase na pojedini ud. Također, omogućuju održavanje ravnoteže kod bolesnika kojima je potrebna obostrana potpora i koji mogu dobro kontrolirati gornje udove. Štap omogućuje jednakomjerniju raspodjelu tjelesne težine na kukove, čime se olakšava hodanje i sprječavaju se opetovana istegnuća. Ujedno se smanjuje rizik od padova zbog spastičnosti, ataksije, slabosti ili poremećene ravnoteže.
Hodalice omogućuju još veću stabilnost za razliku od štapa i štaka. Postoje hodalice s kotačima, kočnicama i ručkama, a neke su čak opremljene i sjedalicom za kratki odmor nakon hodanja.
Ručna kolica najčešće koriste bolesnici s jačim smetnjama ravnoteže, koji su više puta pali. Motorna kolica zahtijevaju manje tjelesne snage kod upravljanja, a skloniji su im bolesnici neskloni vježbama jačanja muskulature. Skuteri se preporučuju onima koji imaju i slabost gornjih ekstremiteta. No nedostatak skutera je što se mora odražavati ravnoteža za vrijeme vožnje u zavojima, kao i sjedalica manjih dimenzija koja nije udobna kao kolica. Postoje skuteri s tri i četiri kotača. Kada oboljeli shvate da trebaju rabiti pomagala, mnogi postanu malodušni i smatraju to simbolom gubitka funkcije ili još većom onesposobljenošću. Ipak, prilikom prelaska s ručnih kolica na motorna, mnogi to pozitivno doživljavaju, s većim entuzijazmom obavljaju aktivnosti, prilagodljiviji su te samopouzdaniji.
Pomagalo za kretanje doslovno je sredstvo, ali i spona između ljudi s invalidnošću i njihove djelatnosti. Tako će oboljelima pomoći da se što bolje reintegriraju u zajednicu.
Ortoze imaju važnu ulogu u održavanju ravnoteže i uspostavljanju pravilnog pokreta. Pomažu donjim udovima da uspostave pravilnu osovinu te sprječavaju deformacije, modificiraju momente sile koji se prenose na zglobove, čineći tako korak sigurnijim i laganijim.
Standarda ortoza za spušteno stopalo je ortoza gležanj-stopalo, koja pomaže pri hodu. Odnedavno je popularna ona s ugljičnim vlaknima, koja je znatno fleksibilnija. Njezini negativni učinci su ograničena pokretljivost gležnja i koljena za vrijeme klečanja, trčanja i saginjanja. Ortoza za fleksiju kuka rješenje je za one koji imaju tegobe pri hodu unatoč drugim vrstama pomagala. Preporučuje se bolesnicima s jednostranom slabošću udova.
Bolest s tisuću lica (odabrana poglavlja) - Priručnik za bolesnike i članove njihovih obitelji
Prof.dr.sc. Vanja Bašić Kes i suradnici
U suradnji s Klinikom za neurologiju, KBC Sestre milosrdnice, Hrvatskim društvom za neurovaskularne poremećaje HLZ te Savezom društava multiple skleroze Hrvatske